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Diagnose SMA

Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine erblich bedingte, neuromuskulĂ€re Erkrankung. Erfahre hier mehr ĂŒber Ursache, Vererbung und Diagnose.

Behandlung bei SMA

Du bist auf der Suche nach Informationen zur Therapie bei SMA? Finde hier Inhalte zu den multidisziplinÀren AnsÀtzen zur Behandlung von SMA.

Leben mit SMA

Du brauchst praktische Tipps, suchst nach UnterstĂŒtzung oder hast eine dringende Frage rund um den Alltag mit SMA? Erfahre hier mehr.

FĂŒr Familien

In diesem Bereich findet Ihr praktische und alltagsnahe Informationen fĂŒr Eltern und Kinder rund um das Leben mit SMA.

Services & Tools

Manchmal braucht man einfach schnell die richtigen Informationen, praktische UnterstĂŒtzung oder einen guten Überblick. Genau dafĂŒr findest Du hier unsere Service-Angebote rund um das Leben mit SMA.

Hilfreiche Materialien

BroschĂŒren, Checklisten und vieles mehr: Hier findest Du hilfreiche Materialien zum Herunterladen, Nachlesen und Mitmachen, fĂŒr Menschen mit SMA, Angehörige und Interessierte.

SMA-Glossar

Von A wie AdhÀrenz bis Z wie Zytoskelett: Mach Dich schlau mit unserem Lexikon zu Fachbegriffen rund um die Spinale Muskelatrophie!

Carisma – digitaler SMA-Begleiter

Carisma ist eine App fĂŒr Menschen mit SMA – von Menschen mit SMA: Zentral organisiert, ĂŒbersichtlich und informativ. Erfahre hier mehr

Barrieren abbauen

Sich informieren soll keine Barrieren kennen. Nutze die TastaturkĂŒrzel und Pfeiltasten, um durch unsere Website möglichst ohne EinschrĂ€nkung navigieren zu können.

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Stimmen aus der Community

Face SMA ist eine Community von und fĂŒr Menschen mit SMA, ihre Familien und Angehörigen. Hier erzĂ€hlen Betroffene ihre persönlichen Geschichten, teilen Erfahrungen aus ihrem Alltag und machen Mut, den eigenen Weg mit SMA selbstbestimmt zu gehen. Vier Community-Mitglieder stellen wir hier exemplarisch nĂ€her vor – stellvertretend fĂŒr viele weitere bewegende Erfahrungsberichte von Betroffenen sowie Eltern von Kindern mit SMA, die in allen Themenbereichen unserer Website zu finden sind.

Einfach machen und gucken, ob es funktioniert – das ist mein Lebensmotto.

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Amelie

Lebt mit SMA Typ 3, arbeitet als Architektin und engagiert sich fĂŒr Barrierefreiheit und Inklusion.

Mitten im Leben mit SMA: Amelies Geschichte

Wieder keine rollstuhlgerechte Toilette? Damit ist jetzt Schluss! Amelie ist 26 Jahre alt und lebt mit SMA Typ 3. Im Alltag bringt sie ihre Leidenschaft fĂŒr Architektur und Barrierefreiheit mit starkem Engagement fĂŒr die Community zusammen.

Der Sport hat mir einfach so unfassbar viel gegeben. 

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Johanna

Lebt mit SMA, studiert Journalistik und spielt Powerchair Hockey in der deutschen Nationalmannschaft.

Von Hanni & Nanni zum Powerchair Hockey – Johannas sportliche Laufbahn mit SMA

Johanna ist 23 Jahre alt, studiert Journalistik, hat SMA und spielt Powerchair Hockey in der deutschen Nationalmannschaft. Hier erzÀhlt sie ihre Geschichte.

Was ich Euch mitgeben möchte: Alles ist möglich. 

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Alina

Lebt mit SMA und erzĂ€hlt auf Face SMA von ihrem Weg ĂŒber Gymnasium, Ausbildung zur BĂŒrokauffrau und ein Fernstudium zur Kommunikationsdesignerin.

Abitur, Ausbildung und Studium mit einer EinschrĂ€nkung – ja das geht!

 Alina hat SMA – kein Grund fĂŒr sie, nicht trotzdem eine „normale“ Schule zu besuchen und nach der Ausbildung noch neben dem Beruf zu studieren.

Ich habe eine kurze, aber wichtige Botschaft fĂŒr euch: GENIESST DAS LEBEN!

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JĂŒrgen

Lebt selbst mit SMA, wohnt mit persönlicher Assistenz in der Steiermark, ist Motocross-Fan und arbeitet seit 2023 als selbststÀndiger Twitch-Streamer. Er gehört zum Face-SMA-Redaktionsteam.

Twitch-Streamer und Motocross-Fan aus der Steiermark

JĂŒrgen aus dem Face SMA Redaktionsteam stellt sich vor. Der Twitch-Streamer aus der Steiermark erzĂ€hlt, was ihn bewegt, warum ihm der Austausch in der SMA Community so wichtig ist und weshalb fĂŒr ihn trotz Herausforderungen vor allem eines zĂ€hlt: das Leben zu genießen.

Patientenorganisationen & Partner

Menschen mit SMA und ihre Angehörigen stehen im Alltag oft vor ganz unterschiedlichen Fragen und Herausforderungen. Patientenorganisationen und Partner können dabei wichtige UnterstĂŒtzung bieten – mit Informationen, Austauschmöglichkeiten, Beratung und hilfreichen Angeboten, die Betroffene auf ihrem individuellen Weg begleiten. Die unten aufgefĂŒhrten Beispiele geben einen ersten Einblick; eine vollstĂ€ndige Übersicht aller Angebote und Anlaufstellen findet Ihr unter dem folgenden Link.

Cure SMA

Die amerikanische Patientenorganisation Cure SMA hat sich seit 1984 zu einem der grĂ¶ĂŸten Netzwerke fĂŒr SMA-Betroffene, Angehörige und Forscher entwickelt. Cure SMA setzt sich fĂŒr die AufklĂ€rung ĂŒber die Erkrankung ein und unterstĂŒtzt die Forschung der Behandlung von SMA.

SMA Europe

SMA Europe ist eine 2006 gegrĂŒndete Dachorganisation, die aus zwanzig verschiedenen Stiftungen, Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen aus 19 LĂ€ndern besteht. SMA Europe verfolgt das Ziel, die LebensqualitĂ€t von Menschen mit SMA zu verbessern.

Die Deutsche Muskelstiftung

Die Deutsche Muskelstiftung wurde im Jahr 2010 vom Verein Philipp & Freunde – SMA Deutschland e. V. gegrĂŒndet. Zweck der Stiftung ist die Förderung der Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der Muskelkrankheiten, insbesondere der Spinalen Muskelatrophie.

Face SMA - Das sind wir!

SMA – drei Buchstaben, hinter denen sich viele Gesichter und individuelle Geschichten verbergen. Geschichten, die zeigen, dass „normal“ nur eine Perspektive des Betrachters ist. Seepferdchen, Tauchscheine und erfolgreiche Karrieren trotz SMA? Wir zeigen Dir, dass auch Du genug GrĂŒnde hast, mutig zu sein.