Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
Nasza misja
Naszą misją jest wsparcie chorych na mukowiscydozę i ich rodzin w walce o godne i jak najdłuższe życie. Chcemy być blisko naszych podopiecznych, pomagając im w zmaganiu się z codziennymi problemami. Chcemy zapewnić im opiekę i pomoc, by wiedzieli, że nie są sami i by dać im nadzieję, że mukowiscydoza to nie wyrok.
Tak pomagamy
Od ponad 30 lat pomagamy chorym na mukowiscydozę. Obecnie z różnych form pomocy korzysta ponad 1700 osób. Prowadzimy subkonta i wspieramy finansowo najbardziej potrzebujących, realizujemy programy rehabilitacji domowej i przekazujemy niezbędny sprzęt, zabiegamy o tak ważne zmiany w systemie zdrowia.
Pomóż i Ty!
Każdego roku w Polsce podczas badań przesiewowych diagnozuje się 100 dzieci chorych na mukowiscydozę. Od tego momentu konieczna jest stała specjalistyczna opieka, leczenie i rehabilitacja. Pomóż nam wspierać chorych w nierównej walce o oddech. Dzięki Tobie możemy więcej.
Aktualności
-
Zaproszenie na VIII Koncert „Chopin i Przyjaciele”
W imieniu Profesor Doroty Sands, Kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym i Zakładu Mukowiscydozy IMiD, Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy oraz Magdaleny Czerwińskiej-Wyraz, Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą serdecznie zapraszamy na nasz doroczny VIII Koncert…
Czytaj więcej Zaproszenie na VIII Koncert „Chopin i Przyjaciele”
-
VIII Pielgrzymka osób chorych na mukowiscydozę na Jasną Górę
Serdecznie zapraszamy na VIII Pielgrzymkę osób chorych na mukowiscydozę na Jasną Górę oraz konferencję pt. ,,Przebaczenie”, która odbędzie się 28-29 marca 2026 r. Zgłoszenia uczestnictwa w pielgrzymce przyjmujemy do 10 marca. W zgłoszeniu prosimy podać imię, nazwisko oraz nr tel.…
Czytaj więcej VIII Pielgrzymka osób chorych na mukowiscydozę na Jasną Górę
Czym jest mukowiscydoza?
Mukowiscydoza to postępująca choroba genetyczna dziedziczona w sposób autosomalny recesywny. Choroba ujawnia się gdy dziecko odziedziczy wadliwy gen po obojgu rodzicach. Obecnie znanych jest ponad 2000 mutacji genu CFTR z czego ponad połowa jest patogenna.
Mutacja w genie CFTR prowadzi do powstania gęstego, lepkiego śluzu, który jest jednym z głównych objawów choroby. Organizm chorego nie nadąża z jego usuwaniem, a zalegająca wydzielina naraża osoby chore na problemy w całym organizmie, dlatego też mukowiscydoza nazywana jest chorobą wielonarządową i wymaga kompleksowego leczenia.
Jesteśmy członkami i aktywnie uczestniczymy w pracach:
Projekty Pfron
Wiele inicjatyw dla naszych podopiecznych jest możliwa dzięki temu, że na bieżąco poszukujemy finansowania, piszemy projekty, bierzemy udział w konkursach. Gdy dostajemy środki na realizację pomocy, prowadzimy nasze projekty z dużym zaangażowaniem. Od ponad 12 lat jesteśmy beneficjentem dotacji pozyskiwanych od Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
strefa
podopiecznego
Jesteś podopiecznym PTWM? To miejsce jest specjalnie dla Ciebie.
