VOOZH about

URL: https://yle.fi/a/74-20157566

⇱ Erityislapsen äiti: ”Kuin olisimme toisen luokan kansalaisia” – kehitysvammaisten iltapäivähoito arvotaan Lahdessa | Päijät-Häme | Yle


Hyppää sisältöön
Hyppää sisältöön

– Tuntuu, kuin olisimme toisen luokan kansalaisia.

Näin sanoo 12-vuotiaan kehitysvammaisen Lennin äiti Emmi-Emilia Lindstam. Lennin nimi on muutettu, sillä tässä jutussa käsitellään hänen terveystietojaan.

Lindstam tai kukaan muukaan ei vielä tiedä, missä lapsi viettää iltapäiviään koulupäivän jälkeen ensi syksystä alkaen.

Kehitysvammaisille ja muille erityistä tukea tarvitseville lahtelaisille lapsille on mitä luultavimmin edessä muutos arkeen.

Kaupunki on kertonut supistavansa iltapäivätoimintaa säästöjen nimissä. Juuri päättyneessä haussa koulupäivän jälkeiseen toimintaan saivat hakea 1.–2.-luokkalaiset ja erityistä tukea tarvitsevat lapset. Paikat annetaan kuitenkin ensisijaisesti ykkösluokkalaisille.

Jos paikkoja jää, ne arvotaan muiden hakijoiden, kuten Lennin, kesken.

Iltapäivätoiminnan paikkamääräistä ei ole päätetty

Kaupunki ei ole vielä päättänyt, montako paikkaa on jaossa. Se sai noin 800 hakemusta, joista noin 550 oli ykkösluokkalaisia.

Tukea tarvitsevien lasten vanhemmat ovat huolissaan siitä, onko heidän lapsillaan aidosti mahdollisuutta voittaa paikkaa arvonnassa.

– Iltapäivätoiminnan ryhmät perustetaan tarpeen mukaisesti, joten paikkamäärää ei ole etukäteen voitu päättää, Lahden kaupungin opetus- ja kasvatusjohtaja Virve Jämsén sanoo.

Kehitysvammaisten Tukiliiton juristi Tanja Salisman mukaan kunta ei käytännössä järjestä erityisen tuen oppilaille iltapäivätoimintaa, mikäli paikkoja on jaossa vain vähän.

– Silloin tosiasiallista mahdollisuutta päästä iltapäivätoimintaan ei ole. Vaikka kunta saa päättää toiminnan laajuudesta, pitäisi siihen ainakin jossain järkevissä määrin ottaa mukaan erityisen tuen oppilaita. Muuten heitä ei kohdella yhdenvertaisesti.

Tukiliitossa ollaan huolestuneita siitä, että vastaavia tapauksia voi nousta esiin muualtakin Suomesta.

Emmi-Emilia Lindstamin ja monen muun vanhemman mielestä kaupunki ei toimi yhdenvertaisesti. Kuva: Juha-Petri Koponen / Yle

Yhdenvertaisuusvaltuutettu ei ota tapaukseen kantaa, sillä on mahdollista, että asia tulee myöhemmin valtuutetun työpöydälle. Erityisasiantuntija Matti Jutilan mukaan iltapäiväkerhotoiminnan paikkajaossa on kuitenkin huomioitava yhdenvertaisuus.

– Tämä tarkoittaa myös vammaisten lasten erityistarpeiden huomioimista iltapäivätoiminnasta päätettäessä, kirjoittaa Jutila lähettämässään sähköpostivastauksessa.

Hyvinvointialue eri mieltä kaupungin kanssa

Mikäli Lenni ei saa voittavaa arpaa ja jää ilman koulun iltapäiväpaikkaa, täytyy äidin kääntyä hyvinvointialueen puoleen.

Päijät-Hämeen hyvinvointialue ei ole aiemmin järjestänyt iltapäivätoimintaa systemaattisesti, sillä kaupunki on huolehtinut siitä tähän mennessä. Lenni ja muut lapset ovat voineet saada lyhytaikaista huolenpitoa esimerkiksi iltaisin tai viikonloppuisin. Jatkossa sitä tarvittaisiin jokaisena arkipäivänä.

– Hyvinvointialueen vammaispalvelut joutuu sopeutumaan tilanteeseen, sanoo vammaispalvelujen tulosaluejohtaja Pirkko Valtanen.

Kehitysvammaisten Tukiliiton Tanja Salisma ei pidä ratkaisua yhdenvertaisena
Juristin mielestä vanhemmille koituu tilanteesta ylimääräistä vaivaa ja kuormitusta. Miia Roivainen haastattelee.

Vammaispalveluissa ei vielä tiedetä, moniko lapsi on lyhytaikaisen huolenpidon tarpeessa koulupäivän jälkeen syksystä alkaen. Sitäkään ei tiedetä, missä ja miten iltapäivätoimintaa järjestetään.

Hyvinvointialueella toivottiin, että kunta olisi jatkanut esimerkiksi vaikeasti vammaisten lasten koulun jälkeistä toimintaa totutulla tavalla.

– Emme ole ihan yhtä mieltä siitä, miten kunnan ja hyvinvointialueen vastuut tässä kysymyksessä menevät. Tavalla tai toisella kokonaisuus pyritään ratkaisemaan niin, että perheet saa tarvitsemansa palvelun, Valtanen sanoo.

”Arjessa on pyörittämäistä muutenkin, nyt joudumme etsimään kaiken maailman lippulappuja ja viemään päätöksiä sinne tänne ja tuonne. Mitään ylimääräistä emme pyydä, vaan sen mitä tarvitsemme”, Lennin äiti sanoo. Kuva: Juha-Petri Koponen / Yle

Emmi-Emilia Lindstamin vanhempi lapsi on nuoremman lapsen tapaan kehitysvammainen. Parikymppisen veljen iltapäivätoiminnassa ei ollut koskaan epäselvyyksiä. Eikä Lenninkään aiemmin.

Lahden kaupunki näkee, että vastuu kehitysvammaisten lasten iltapäivähoidosta on hyvinvointialueella.

Nyt lahtelaisia erityistä tukea tarvitsevia lapsia on kouluilla järjestettävässä iltapäivätoiminnassa kaupungin mukaan noin 130. Osa näistä lapsista on ollut erityishuoltolain piirissä.

– Toiminta muuttuu, koska lainsäädäntö on muuttunut. Meidän täytyy järjestää ja toteuttaa palveluja nykylainsäädännön mukaisesti. Ja niin me pyrimme sen tietysti tekemään, Virve Jämsén sanoo.

”Se, että joku ihminen arvioi, onko lapsellani oikeus iltapäivähoitoon, kuulostaa tosi hurjalta. Haemme iltapäivähoitoa ainoastaan siksi, että me voimme käydä töissä ja toimia veronmaksajina”, Lennin äiti Emmi-Emilia Lindstam sanoo. Kuva: Juha-Petri Koponen / Yle

Juristi Tanja Salisman mukaan tilanne olisi voinut jatkua entiseen malliin, mikäli hyvinvointialue ja kaupunki tekisivät yhteistyötä. Raha voisi siirtyä, lapset voisivat pysyä paikoillaan.

– Ideaali ratkaisu olisi, että lapset voisivat jatkaa siinä samassa tutussa hyvin toimineessa aamu- ja iltapäivätoiminnassa, ja siltä osin kuin se olisi vammaispalvelulain mukaista, voisi hyvinvointialue hankkia sen kunnalta.

Perheet odottavat nyt arvonnan tulosta. Kaupungin mukaan osa saa vastauksen toukokuussa, osa myöhemmin kesällä. Hyvinvointialueelta luvataan erityistä tukea tarvitseville lapsille mahdollisimman nopeita päätöksiä, jos paikkaa kaupungin iltapäiväkerhoon ei heru.

Emmi-Emilia Lindstam ja Lenni jäävät odottamaan päätöksiä.

– Välillä tuntuu, että arki on selviytymistä. Haluamme lapselle vain turvallisen paikan.