VOOZH about

URL: https://yle.fi/a/74-20212338

⇱ Kolmekymppinen Emmi Yli-Sissala ei anna geenivirheen määrittää elämäänsä: ”Haluan kolmannen lapsen” | Yle Kulttuuri ja Asia | Yle


Hyppää sisältöön
Hyppää sisältöön

”Ihmiset ovat sanoneet, että kyllä nyt leikitään jumalia. Erotetaan jyvät akanoista ja terveet sairaista.”

Kolmekymppinen Emmi Yli-Sissala haluaa kolmannen lapsen.

Hänen toiveensa ei ole kovin tavallinen, sillä koko ajan vähenevä joukko suomalaisia haluaa lapsia. Tai varsinkaan suurperhettä, kuten Yli-Sissala.

Yli-Sissalan lapsihaaveisiin on kuitenkin tullut mutkia matkaan.

Sen sijaan vauvakuume on ja pysyy.

Eikä Yli-Sissala usko sen hellittävän. Ei ennen kuin kolmas lapsi on sylissä.

Sitä ennen hän haluaa varmistaa alkiodiagnostiikan avulla, ettei lapsi perisi äitinsä geenivirhettä.

Diagnoosi, jota ei toivoisi kenellekään

Emmi Yli-Sissala avaa tuusulalaiskotinsa oven ja halaa tulijan. Niin hän yleensä tekee. Halailee tulijat ja lähtijät.

Yli-Sissala on kahden pienen lapsen äiti, jonka hoivavietti pursuaa hänen omien sanojensa mukaan kodin seinien ulkopuolellekin.

Kun lapset ovat päiväkodissa, Yli-Sissala työskentelee sairaanhoitajana kehitysvammaisten ryhmäkodissa erityistuen vaativassa yksikössä. Nyt hän ei ole töissä vaan sairauslomalla. Kuva: Mira Pelo

Yli-Sissalan varpaasta on edellisellä viikolla poistettu valtimo-laskimoepämuodostuma. Pian operaatiovuorossa on selän hyvänlaatuinen kasvain.

– Luulin vuosikausia varpaan pattia vanhaksi murtumaksi. Lopulta se selvisikin geenivirheen tekosiksi.

Yli-Sissalan kasvunrajoitegeenissä on virhe. Hänellä on PTEN-hamartoomaoireyhtymä.

Se on harvinainen geneettinen mutaatio, joka nostaa syöpäriskiä huomattavasti ja altistaa useille hyvänlaatuisille kasvaimille.

Syyllistäisin itseäni loppuelämän.

Kun Yli-Sissala sai nykyiset kaksi lastaan, ei hän vielä tiennyt geenivirheestään eikä sen 50 prosentin periytyvyysmahdollisuudesta.

Nyt hän tietää, eikä enää halua tulla raskaaksi luonnollisella tavalla.

– En toivoisi tätä pahimmalle vihamiehellekään. Syyllistäisin itseäni loppuelämäni, jos tieten tahtoen aiheuttaisin lapselleni saman geenivirheen ja loppuelämän epävarmuuden.

Jännittävän tiedon odotusta

Haastatteluhetkellä Yli-Sissala elää puolisonsa kanssa jänniä hetkiä.

He ovat päätyneet yrittämään perheenlisäystä keinohedelmöityksen ja alkiodiagnostiikan avulla.

Heille kehitetään parhaillaan testimenetelmää, joka tunnistaa Yli-Sissalan geenivirheen 98 prosentin varmuudella.

Kun testimenetelmä on valmis, he voivat aloittaa hedelmöityshoidot.

Mua ei vois vähempää kiinnostaa, mitä ihmiset miettii.

Joidenkin mielestä alkiodiagnostiikka on jumalan leikkimistä.

Sellaisia kommentteja Yli-Sissala on saanut, kertoessaan lapsihaaveestaan Instagram-tilillään.

Katso videolta, mitä Yli-Sissala ajattelee saamistaan kommenteista.

Kertarysäyksellä terveestä sairaaksi

”Sä feikkaat! Ei noin sairas voi olla oikeasti tuollainen.”

Eläväisesti puhuva ja kovaäänisesti naurava Yli-Sissala on saanut somessa kommentteja myös iloisuudestaan. Niihin hän suhtautuu huvittuneesti.

Geenivirheestä huolimatta elämä on hyvää ja iloista.

– Kyllä minä ihan aidosti olen tällainen. Tosin vuosi sitten olin kaikkea muuta kuin oma itseni. Elämä oli mustaa.

Joulukuussa 2024 terveestä kahden pienen lapsen äidistä tuli hetkessä potilas ja kuuden eri erikoissairaanhoidon alan asiakas.

Yli-Sissalan kehoa skannattiin joka puolelta ja lääkärit pudottelivat prosenttilukuja peräjälkeen: syöpäriski lähellä 90 prosenttia, periytyvyys 50 prosenttia.

Geenivirhe-diagnoosin mukana Yli-Sissalan elämästä tuli kertarysäyksellä epävarmaa. Edessä näkyi vain uhkakuvia.

Yli-Sissala ei tiennyt ketään, jolla olisi sama geenivirhe kuin hänellä. Osalle lääkäreistäkin harvinainen geenivirhe tuntui olevan uusi ja outo asia.

Yhtäkkiä hän oli äiti, joka rämpi selviytyäkseen päivästä toiseen.

Oma ja perheen tulevaisuus pelotti Yli-Sissalaa ja itku kuristi kurkkua tuon tuosta.

Geenivirhe, joka romutti suurperhehaaveet, oli voinut periytyä myös olemassa oleville lapsille.

Edessä oli leikkauksia ja syöpäseulontoja. Rintasyöpäriski olisi niin suuri, että lääkärit puhuivat jo rintojen ennaltaehkäisevästä poistosta.

Kerroin vanhemmille, millaiset hautajaiset haluan.

Oma keho oli pettänyt Yli-Sissalan. Niin hän ajatteli.

Hän oli rikki ja luuli kuolevansa.

– Kerroin vanhemmille, millaiset hautajaiset haluan ja pyysin puolisoani etsimään itselleen naisen, joka rakastaa lapsiamme yhtä paljon kuin minä.

Pienistä asioista on tullut tärkeitä

Emmi Yli-Sissala pukee Elmo-koiralle valjaat ja lähtee karvakaverin kanssa pikaiselle ulkoilulle.

Yli-Sissala ei anna geenivirheen määrittää häntä tai hänen tapaansa elää. Kuva: Mira Pelo

Yli-Sissalan elämä on edelleen epävarmaa, mutta pelko on kutistunut. Päivissä on taas valoa.

Hyvinvointia tukevat itselle tärkeät asiat: puoliso, perhe, ystävät, terapia ja työ. Nykyään elämään kuuluu myös viisi somen kautta löytynyttä vertaista.

En esitä lapsille supersankaria.

Myös ilonaiheet löytyvät nykyään lähempää kuin aiemmin. Esimerkiksi siitä, että saa hakea lapset päiväkodista ja tehdä heidän kanssaan palapelejä, kuten tänäänkin.

– En esitä lapsille supersankaria, mutta haluan, että heillä on normaali elämä ja iloinen äiti kaikesta huolimatta.

Ensin vauva ja sitten rinnat pois

Geenivirhe nostaa Emmi Yli-Sissalan rintasyöpäriskin niin korkeaksi, että jossain vaiheessa edessä on rintojen ennaltaehkäisevä leikkaus.

Ilman kohtuakin Yli-Sissala huomauttaa selviänsä.

Sitä ennen hän haluaa kuitenkin synnyttää ja imettää kolmatta lasta.

Tämä haave on lähempänä kuin koskaan.

Katso videolta, millaisia uutisia Emmi Yli-Sissala sai puolisonsa kanssa haastattelun jälkeen.