AFM

À l’occasion des vingt-cinq ans de leur collaboration, les principales associations dédiées aux maladies rares dressent un bilan contrasté. Les promesses de la thérapie génique sont en effet limitées par un manque de financements.

ENTRETIEN - Alors que patients et associations attendent avec impatience un nouveau plan du gouvernement sur les maladies rares, Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l'association Alliance maladies rares, explique pourquoi la France doit renforcer ses efforts dans le domaine.

Du développement d’un médicament à sa fabrication, l’AFM-Téléthon maîtrise toute la chaîne de production des thérapies géniques pour guérir les malades atteints de maladies rares.

REPORTAGE - Unique en France, le centre I-Motion a ouvert ses portes en juin grâce aux dons du Téléthon , avec l'objectif de guérir ou du moins bloquer l'évolution des maladies neuromusculaires chez les enfants.

France Télévisions lance à 18h45 son 29e Téléthon: 30 heures de diffusion sur les chaînes publiques pour collecter des dons en faveur de la recherche sur les maladies rares.

Née il y a quinze ans, la thérapie génique connaît ses premiers succès et les essais se multiplient. Alors que le Téléthon a lieu ce week-end, l'AFM se félicite d'avoir misé très tôt sur la génétique.

Créée en 1958 par un groupe de parents d'enfants malades, l'Association française contre les myopathies a su bâtir un empire avec l'argent du Téléthon qui, comme tous les ans, a lieu en ce premier week-end de décembre.

Des chercheurs français sont parvenus à améliorer spectaculairement l'état de santé de chiens atteints d'une maladie neuromusculaire rare, la myopathie myotubulaire.

Les maladies rares sont si nombreuses qu'elles touchent globalement trois millions de personnes en France.

INFO LE FIGARO - Selon nos informations, après la Suisse, Genopharm va très bientôt faire l'objet d'une interdiction d'exercer en France.